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Ressources

La liste suivante présente des informations et des ressources sur la COVID longue qui ont été compilées, validées et examinées par les scientifiques de notre réseau et les patient·es partenaires. Il s’agit d’une liste évolutive en ce sens qu’elle sera régulièrement révisée et mise à jour au fur et à mesure que de nouvelles ressources seront disponibles et en fonction de l’évolution de la recherche. Nous espérons que ce guide aidera à orienter les gens vers des sources d’information fiables et fondées sur des données probantes concernant la COVID longue, également connue sous le nom de syndrome post-COVID-19 (SPC). Nous utiliserons les termes COVID longue pour ce document – abrégé en CL, à moins qu’un autre terme ne soit utilisé pour des initiatives ou des documents spécifiques.

 

Cette liste a été établie dans la mesure où, au moment de l’examen, le but et l’intention sont cohérents avec les objectifs du CLW, les informations présentées sont fondées sur des données probantes et les sources sont transparentes, ne contiennent pas de fausses informations ou de désinformation et sont pertinentes pour les personnes qui vivent avec une COVID longue ou qui s’occupent d’une telle personne. Il ne s’agit pas d’une liste exhaustive et ces informations ne remplacent pas les conseils avisés des professionnel·les de la santé (bien que certaines personnes puissent trouver ces ressources utiles pour leur propre connaissance et éducation).

 

Cette liste n’a pas comme objectif d’aider les patient·es et les familles à faire face à cette maladie complexe dans le cadre de notre système de santé lui aussi complexe. Notre équipe révisera régulièrement cette liste et y ajoutera des mises à jour au fur et à mesure que de nouvelles ressources et découvertes scientifiques seront produites sur la cause, le traitement et la prise en charge des personnes vivant avec la COVID longue. La liste générale de ressources présentée ici n’est pas exhaustive et ces informations ne remplacent par les conseils éclairés des professionnel·les de la santé (bien que certaines personnes puissent trouver ces ressources utiles pour leur propre connaissance et éducation).

Lien

 

Veuillez écrire à info@longcovidweb.ca si vous souhaitez proposer des documents supplémentaires pour les soumettre à l’examen de notre équipe.

 

Les éléments de cette liste qui sont particulièrement pertinents pour les enfants et les parents ou les écoles ont été identifiés par les icônes ci-dessous :

 

Pour les enfants et les parents : *

À présenter à l’école : !

Services privés : $

 

Adhérez au réseau CLW – en vous inscrivant, vous recevrez des informations sur les activités de CLW, notre bulletin d’information trimestriel, ainsi que des informations sur d’autres événements, etc. Cliquez sur le lien en haut à droite de notre page d’accueil : https://www.longcovidweb.ca/fr.

La liste suivante contient des informations fondées sur des données probantes concernant la COVID longue et les soins aux personnes vivant avec la COVID longue, qui peuvent vous être utiles ou à votre équipe de soins médicaux.

 

Publications scientifiques canadiennes sur la gestion de la COVID longue :

 

Infographie – résumé visuel de la CL :

https://www.bmj.com/content/378/bmj-2022-072117/infographic

Source: Greenhalgh T, Sivan M, Delaney B, Evans R, Milne R. Long COVID – an update for primary care. BMJ 2022;378:e072117.

 

Infographie – résumé visuel des symptômes de la CL :

http://www.phsa.ca/our-services-site/Documents/Post-COVID%20symptoms.pdf

 

Infographie – résumé visuel des effets à long terme de la COVID-19 :

https://www.nature.com/articles/s41598-021-95565-8/figures/2

Source: Lopez-Leon, S., Wegman-Ostrosky, T., Perelman, C. et al. More than 50 long-term effects of COVID-19: a systematic review and meta-analysis. Sci Rep 11, 16144 (2021). https://doi.org/10.1038/s41598-021-95565-8

 

Fiches d’information clinique et de gestion – en français et en anglais

Source: Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), Québec – défilez vers le bas pour voir les versions anglaises – cette ressource est conçue pour les clinicien·nes et comprend des ressources sur l’information générale (juin 2022), un outil d’aide à la prise en charge (juin 2022), la réadaptation (juin 2023), l’altération de l’odorat et du goût (juin 2022), les manifestations cardiorespiratoires (juin 2022), les manifestations neurologiques (juin 2022), et le malaise post-effort (juin 2022).

 

COVID longue – Ce que vous devez savoir (janvier 2024) – en français et en anglais

En français : https://www.santemonteregie.qc.ca/sites/default/files/2024/01/fiche1-lacovid-longue.pdf

En anglais : https://www.santemonteregie.qc.ca/sites/default/files/2024/01/f1-long-covid.pdf

Source: Centre intégré de santé et de services sociaux de la Montérégie-Ouest.

 

World Physiotherapy – fiche d’information sur la fatigue et l’exacerbation des symptômes après l’effort :

En français : https://world.physio/sites/default/files/2021-07/WPTD2021-InfoSheet3-Fatigue-and-PESE-French-A4-v1.pdf

En anglais : https://world.physio/sites/default/files/2021-06/WPTD2021-InfoSheet3-Fatigue-and-PESE-Final-A4-v1.pdf

 

RECOVER Tip Sheet - Getting Ready to Talk to Your Child's Doctor (consulté en mai 2024) : [https://studies.recovercovid.org/pdf/RECOVER-PediatricLongCOVIDTipSheet-ENG-v2.pdf

 

Long COVID Kids (Organisme de bienfaisance enregistré/groupe de soutien international basé au Royaume-Uni) – boîte à outils éducative : https://www.longcovidkids.org/educational-toolkit

 

Long COVID Kids (Idem) – brochure d’information sur la COVID longue :

https://www.longcovidkids.org/_files/ugd/eabf28_c6c4800a71f14abbad17d92e8b1eeea6.pdf

 

Long COVID Kids (Idem) – Affiches « Pacing Penguin » & « Cautious Tortoise » - aide pratique à la gestion de l’énergie et au soutien des enfants atteints de COVID longue.

https://www.longcovidkids.org/_files/ugd/eabf28_c6c4800a71f14abbad17d92e8b1eeea6.pdf

https://www.longcovidkids.org/_files/ugd/eabf28_ab86649a5dcf4f67bd07a7f4f953c08b.pdf

 

Remarque : Le conseil consultatif des patient·es du COVID longue Web travaille à l’élaboration de listes de symptômes (listes distinctes pour les adultes et les enfants) à l’intention des patient·es et des familles, afin de les aider à identifier les symptômes qui faciliteront la recherche d’informations et de soins professionnels.

Publications scientifiques canadiennes sur la gestion de la COVID longue :

 

Lignes directrices canadiennes concernant le syndrome post-COVID-19 (CAN-PCC) - L’équipe de l’Université McMaster, avec le soutien financier et scientifique de l’Agence de santé publique du Canada (ASPC), a publié une série de onze déclarations de bonnes pratiques (janvier 2024) et élaborera six lignes directrices fondées sur des données probantes pour les professionnel·les de la santé à la suite d’un processus de consultation publique. Les deux premières lignes directrices ont été publiées; toutes les lignes directrices seront publiées d’ici novembre 2024.

 

Une carte des recommandations canadiennes pour la COVID-19, y compris la COVID longue (la « carte des recommandations »), gérée par la même équipe que ci-dessus : https://can-pcc.recmap.org/.

 

Gouvernement du Canada – Information pour les professionnel·les de la santé (en français et en anglais) :

 

Gouvernement du Canada – Information pour le public (en français et en anglais) :

 

Santé Ontario - Post-COVID-19 Condition: Guidance for Primary Care https://www.ontariohealth.ca/sites/ontariohealth/files/2021-12/PostCovidConditionsClinicalGuidance_EN.pdf

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Colombie-Britannique – Provincial Health Services Authority: Post COVID Recovery Care – Guidance for Healthcare Professionals: http://www.phsa.ca/health-professionals/clinical-resources/post-covid-19-care#Education/resources

 

Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), Québec – fiches d’information sur les aspects du traitement et des soins de la COVID longue – en français et en anglais :

 

Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) – Aide à la gestion de la COVID longue et outils d’information pour les clinicien·nes (8 pages) – en français et en anglais :

 

Centre intégré de santé et de services sociaux de la Montérégie-Ouest: COVID longue – Ce que vous devez savoir (janvier 2024) – en français et en anglais :

Cliniques dédiées à la COVID longue (virtuelle et en personne) et autres services au Canada:

 

Les informations publiquement disponibles sur les cliniques spécialisées dans la COVID longue au Canada, récupérées par le CLW, sont listées ci-dessous par province/territoire; il existe un service national assuré par Lifemark. Les nouvelles informations ou celles mises à jour peuvent être envoyées à info@longcovidweb.ca. Cette liste fournit des informations limitées sur les cliniques ou services généraux, tels que les centres de réadaptation, les cabinets de médecine familiale ou les cliniques de neurologie, qui fournissent également des soins aux patient·es atteint·es de COVID longue. Les professionnel·les de la santé locaux·les peuvent disposer d’informations plus récentes/précises sur les services et les soins locaux/régionaux. Des formulaires de référence à présenter à votre médecin ou à votre infirmier·ère praticien·ne sont inclus lorsqu’ils sont offerts. Pour les établissements répertoriés comme étant des cliniques privées, n’oubliez pas de demander à l’avance s’ils acceptent les couvertures d’assurance.

 

En avril 2024, aucune information n’a été trouvée concernant la disponibilité de cliniques spécialisées en CL au Yukon, dans les Territoires-du-Nord-Ouest, au Nunavut, en Saskatchewan, au Manitoba ou dans les provinces maritimes.

 

À l’échelle du Canada (en date d’avril 2024)

 

Colombie-Britannique (en date d’avril 2024)

 

Saskatchewan (en date d’avril 2024)

 

Alberta (en date d’avril 2024)

  • Dans toute l’Alberta. Alberta Care – une ressource gouvernementale centralisée qui fournit des indications générales sur les soins de la CL, une liste de symptômes, des ressources et des numéros de téléphone pour la santé globale, la réadaptation et le soutien en matière de santé mentale : https://myhealth.alberta.ca/Health/pages/conditions.aspx?Hwid=custom.ab_covid19_longcovid_inst

    • La ressource myHealth comprend des informations sur la gestion de la CL, composez le 1 800 379-0563 pour joindre Rehabilitation Advice Line.

 

Manitoba (en date d’avril 2024) – bien qu’il n’existe pas de cliniques spécialisées en matière de CL, il existe des canaux de référence des symptômes à l’échelon régional. Consultez :

 

Ontario (en date de mars 2024)

 

Québec (en date de mars 2024)

Un réseau de cliniques de traitement de la COVID longue et de la maladie de Lyme, comprenant des centres de référence et des cliniques satellites, est en train d’être mis en place à travers le Québec, coordonné par le Centre hospitalier de l’Université de Montréal – conformément à un plan gouvernemental de 2022.

 

Groupes de soutien par les pairs au Canada et à l’étranger :

Les groupes de soutien internationaux organisés par des organisations nationales, provinciales, territoriales et internationales sont énumérés ci-dessous. Les coordonnées de ces groupes sont disponibles sur leurs sites Web.

 

Groupes de soutien nationaux

 

Groupes de soutien provinciaux et territoriaux

 

Groupes de soutien internationaux

 

Autres ressources – les ressources générales, le retour au travail, la réadaptation et les expériences des patient·es :

 

  • Gouvernement du Canada – site contenant des informations sur l’état post-COVID-19 (COVID longue) : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies/2019-nouveau-coronavirus/symptomes/syndrome-post-covid-19.html

  • Colombie-Britannique. L’Interdisciplinary Clinical Care Network & Provincial Health Services Authority ont produit MyGuide: Long COVID – un guide personnalisable destiné aux personnes vivant avec la COVID longue afin de les informer, de les équiper et de les responsabiliser : https://www.longcovidbc.ca

  • Realize Canada. Des informations pour soutenir les personnes vivant avec le VIH et d’autres handicaps épisodiques, y compris un document vedette sur les conseils pour les personnes vivant avec la COVID longue, gérer les interactions avec les soins de santé, le retour au travail et les demandes de prestations d’invalidité (non valable pour le Québec) :

Livres et lectures

 

  • The Long COVID Survival Guide par Fiona Lowenstein, suite par Akiko Iwasaki. Publié novembre 2022 par The Experiment, NY.  https://www.fionalowenstein.com/longcovid-survivalguide

  • Clearing the Fog par James Jackson, neuropsychologue.

  • The Long Haul Par Ryan Priori-  https://www.ryantprior.com/the-long-haul

  • The Long Covid Self Help Guide—rédigé par des spécialistes d’une clinique spécialisée dans la COVID longue, cet ouvrage propose des explications vulgarisées et des stratégies d’autogestion pour les différents groupes de symptômes de la COVID longue (Specialists at the Post-Covid Clinic Oxford. The long COVID self-help guide. Green Tree, 2022.)

 

Médias et articles de presse

 

Possibilité de participer à des essais cliniques pour trouver des traitements efficaces

 

Long COVID Studies – une plateforme Web sur les essais cliniques en cours et les modalités de participation : https://longcovidstudies.net/

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Cette ressource a été développée par une personne ayant souffert de la CL afin de simplifier l’accès à l’information sur les essais cliniques et sur la manière de s’inscrire aux études pertinentes. Cliquez sur le lien ci-dessous pour consulter la liste actuelle des essais. Les informations contenues dans ce site proviennent des deux principales bases de données d’essais cliniques qui comprennent tous les essais canadiens enregistrés : https://health-products.canada.ca/ctdb-bdec/?lang=fre et www.clinicaltrials.gov.

 

CLW-études financées

Pour en savoir plus sur les possibilités de projets de recherche en cours qui recrutent des participant·es/sujets et des personnes vivant avec la COVID longue en tant que partenaires de recherche, veuillez consulter notre page « Recherche ».

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Soutien et informations sur la manière de devenir conseiller·ère auprès des patient·es ou co‑chercheur·se

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Plusieurs ressources et programmes de formation sont disponibles pour aider les personnes ayant une expérience vécue à s’impliquer dans des projets de recherche et d’amélioration de la qualité. Voir par exemple :

 

REACH BC. Une initiative centralisée d’admission et de jumelage en ligne pour soutenir la participation à la recherche en Colombie-Britannique. Les résident·es de la province, qu’iels soient ou non atteints d’une maladie, peuvent s’inscrire et être mis·es en relation avec des initiatives de recherche en tant que participant·es à la recherche ou pour devenir un·e patient·e partenaire de la recherche. https://reachbc.ca

 

Patient Voices Network, Colombie-Britannique. Les patient·es sont encouragé·es à joindre ce réseau pour soutenir leur engagement dans les initiatives d’amélioration des soins de santé et découvrir les possibilités d’apprentissage : https://patientvoicesbc.ca/patient-partners/

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Patient, Caregiver and Community Engagement Learning Series. La série suivante de sept webinaires a été développée pour aider à soutenir les rapports et les compétences pour l’engagement dans le travail des équipes de santé de l’Ontario. Elle a été élaborée par l’équipe de recherche de Dre Kerry Kuluski à Trillium Health Partners, en collaboration avec des patient·es, des soignant·es et des membres de la communauté. Il s’agit d’une ressource autoguidée disponible en ligne : https://www.instituteforbetterhealth.com/portfolio-items/patient-caregiver-and-community-engagement-learning-series/.

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Le programme Alberta Patient and Community Engagement Research (PaCER) – les personnes ayant une expérience vécue peuvent obtenir un certificat en recherche sur l’engagement du·de la patient·e et de la communauté dans le cadre d’un programme de formation organisé par l’Université de Calgary, afin de les préparer à devenir co-chercheur·ses : https://www.ucalgary.ca/patient-community-engagement-research

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L’Ontario SPOR Support Unit (OSSU) propose une liste de plusieurs initiatives de formation visant à soutenir les partenariats entre patient·es et chercheur·ses dans le domaine de la recherche. Voir : https://ossu.ca/resources/resources-training/.

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Le programme Expériences santé Canada, dirigé par Dre Susan Law, propose un module sur les partenariats patient·es-chercheur·ses, qui permet d’entendre les expériences d’autres personnes : https://healthexperiences.ca/fr/partenariats-patient-chercheur/

 

Virtual Nano Course on Enabling Learning Health Systems: un cours virtuel de 90 minutes destiné aux patient·es, aux chercheur·ses et aux responsables des systèmes de santé qui participent à la mise en place de systèmes de santé éducatifs en Ontario. Pour s’inscrire : https://surveys.mcmaster.ca/limesurvey/index.php/963273.

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