Ressources
La liste suivante présente des informations et des ressources sur la COVID longue qui ont été compilées, validées et examinées par les scientifiques de notre réseau et les patient·es partenaires. Il s’agit d’une liste évolutive en ce sens qu’elle sera régulièrement révisée et mise à jour au fur et à mesure que de nouvelles ressources seront disponibles et en fonction de l’évolution de la recherche. Nous espérons que ce guide aidera à orienter les gens vers des sources d’information fiables et fondées sur des données probantes concernant la COVID longue, également connue sous le nom de syndrome post-COVID-19 (SPC). Nous utiliserons les termes COVID longue pour ce document – abrégé en CL, à moins qu’un autre terme ne soit utilisé pour des initiatives ou des documents spécifiques.
Cette liste a été établie dans la mesure où, au moment de l’examen, le but et l’intention sont cohérents avec les objectifs du CLW, les informations présentées sont fondées sur des données probantes et les sources sont transparentes, ne contiennent pas de fausses informations ou de désinformation et sont pertinentes pour les personnes qui vivent avec une COVID longue ou qui s’occupent d’une telle personne. Il ne s’agit pas d’une liste exhaustive et ces informations ne remplacent pas les conseils avisés des professionnel·les de la santé (bien que certaines personnes puissent trouver ces ressources utiles pour leur propre connaissance et éducation).
Cette liste n’a pas comme objectif d’aider les patient·es et les familles à faire face à cette maladie complexe dans le cadre de notre système de santé lui aussi complexe. Notre équipe révisera régulièrement cette liste et y ajoutera des mises à jour au fur et à mesure que de nouvelles ressources et découvertes scientifiques seront produites sur la cause, le traitement et la prise en charge des personnes vivant avec la COVID longue. La liste générale de ressources présentée ici n’est pas exhaustive et ces informations ne remplacent par les conseils éclairés des professionnel·les de la santé (bien que certaines personnes puissent trouver ces ressources utiles pour leur propre connaissance et éducation).
Lien
Veuillez écrire à info@longcovidweb.ca si vous souhaitez proposer des documents supplémentaires pour les soumettre à l’examen de notre équipe.
Les éléments de cette liste qui sont particulièrement pertinents pour les enfants et les parents ou les écoles ont été identifiés par les icônes ci-dessous :
Pour les enfants et les parents : *
À présenter à l’école : !
Services privés : $
Adhérez au réseau CLW – en vous inscrivant, vous recevrez des informations sur les activités de CLW, notre bulletin d’information trimestriel, ainsi que des informations sur d’autres événements, etc. Cliquez sur le lien en haut à droite de notre page d’accueil : https://www.longcovidweb.ca/fr.
La liste suivante contient des informations fondées sur des données probantes concernant la COVID longue et les soins aux personnes vivant avec la COVID longue, qui peuvent vous être utiles ou à votre équipe de soins médicaux.
Publications scientifiques canadiennes sur la gestion de la COVID longue :
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Diagnosing LC in adults (2023): https://www.cmaj.ca/content/195/2/E78
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Assessing common symptoms in LC (2023): https://www.cmaj.ca/content/195/2/E76.long
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Treating common symptoms of LC (2023): https://www.cmaj.ca/content/195/2/E80
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Cardiovascular considerations in LC (2023): https://onlinecjc.ca/article/S0828-282X(23)00303-3/fulltext
Infographie – résumé visuel de la CL :
https://www.bmj.com/content/378/bmj-2022-072117/infographic
Source: Greenhalgh T, Sivan M, Delaney B, Evans R, Milne R. Long COVID – an update for primary care. BMJ 2022;378:e072117.
Infographie – résumé visuel des symptômes de la CL :
http://www.phsa.ca/our-services-site/Documents/Post-COVID%20symptoms.pdf
Infographie – résumé visuel des effets à long terme de la COVID-19 :
https://www.nature.com/articles/s41598-021-95565-8/figures/2
Source: Lopez-Leon, S., Wegman-Ostrosky, T., Perelman, C. et al. More than 50 long-term effects of COVID-19: a systematic review and meta-analysis. Sci Rep 11, 16144 (2021). https://doi.org/10.1038/s41598-021-95565-8
Fiches d’information clinique et de gestion – en français et en anglais
Source: Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), Québec – défilez vers le bas pour voir les versions anglaises – cette ressource est conçue pour les clinicien·nes et comprend des ressources sur l’information générale (juin 2022), un outil d’aide à la prise en charge (juin 2022), la réadaptation (juin 2023), l’altération de l’odorat et du goût (juin 2022), les manifestations cardiorespiratoires (juin 2022), les manifestations neurologiques (juin 2022), et le malaise post-effort (juin 2022).
COVID longue – Ce que vous devez savoir (janvier 2024) – en français et en anglais
En français : https://www.santemonteregie.qc.ca/sites/default/files/2024/01/fiche1-lacovid-longue.pdf
En anglais : https://www.santemonteregie.qc.ca/sites/default/files/2024/01/f1-long-covid.pdf
Source: Centre intégré de santé et de services sociaux de la Montérégie-Ouest.
World Physiotherapy – fiche d’information sur la fatigue et l’exacerbation des symptômes après l’effort :
En français : https://world.physio/sites/default/files/2021-07/WPTD2021-InfoSheet3-Fatigue-and-PESE-French-A4-v1.pdf
En anglais : https://world.physio/sites/default/files/2021-06/WPTD2021-InfoSheet3-Fatigue-and-PESE-Final-A4-v1.pdf
RECOVER Tip Sheet - Getting Ready to Talk to Your Child's Doctor (consulté en mai 2024) : [https://studies.recovercovid.org/pdf/RECOVER-PediatricLongCOVIDTipSheet-ENG-v2.pdf
Long COVID Kids (Organisme de bienfaisance enregistré/groupe de soutien international basé au Royaume-Uni) – boîte à outils éducative : https://www.longcovidkids.org/educational-toolkit
Long COVID Kids (Idem) – brochure d’information sur la COVID longue :
https://www.longcovidkids.org/_files/ugd/eabf28_c6c4800a71f14abbad17d92e8b1eeea6.pdf
Long COVID Kids (Idem) – Affiches « Pacing Penguin » & « Cautious Tortoise » - aide pratique à la gestion de l’énergie et au soutien des enfants atteints de COVID longue.
https://www.longcovidkids.org/_files/ugd/eabf28_c6c4800a71f14abbad17d92e8b1eeea6.pdf
https://www.longcovidkids.org/_files/ugd/eabf28_ab86649a5dcf4f67bd07a7f4f953c08b.pdf
Remarque : Le conseil consultatif des patient·es du COVID longue Web travaille à l’élaboration de listes de symptômes (listes distinctes pour les adultes et les enfants) à l’intention des patient·es et des familles, afin de les aider à identifier les symptômes qui faciliteront la recherche d’informations et de soins professionnels.
Publications scientifiques canadiennes sur la gestion de la COVID longue :
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Diagnosing LC in adults (2023): https://www.cmaj.ca/content/195/2/E78
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Assessing common symptoms in LC (2023): https://www.cmaj.ca/content/195/2/E76.long
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Treating common symptoms of LC (2023): https://www.cmaj.ca/content/195/2/E80
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Cardiovascular considerations in LC (2023): https://onlinecjc.ca/article/S0828-282X(23)00303-3/fulltext
Lignes directrices canadiennes concernant le syndrome post-COVID-19 (CAN-PCC) - L’équipe de l’Université McMaster, avec le soutien financier et scientifique de l’Agence de santé publique du Canada (ASPC), a publié une série de onze déclarations de bonnes pratiques (janvier 2024) et élaborera six lignes directrices fondées sur des données probantes pour les professionnel·les de la santé à la suite d’un processus de consultation publique. Les deux premières lignes directrices ont été publiées; toutes les lignes directrices seront publiées d’ici novembre 2024.
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Les déclarations de bonnes pratiques : https://can-pcc.recmap.org/
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CAN-PCC fournit également une carte des déclarations de bonnes pratiques pour différents sujets, tels que la santé publique, les adolescent·es et les professionnel·les de la santé : https://can-pcc.recmap.org/?lng=fr
Une carte des recommandations canadiennes pour la COVID-19, y compris la COVID longue (la « carte des recommandations »), gérée par la même équipe que ci-dessus : https://can-pcc.recmap.org/.
Gouvernement du Canada – Information pour les professionnel·les de la santé (en français et en anglais) :
Gouvernement du Canada – Information pour le public (en français et en anglais) :
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En français : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies/2019-nouveau-coronavirus/symptomes/syndrome-post-covid-19.html
Santé Ontario - Post-COVID-19 Condition: Guidance for Primary Care https://www.ontariohealth.ca/sites/ontariohealth/files/2021-12/PostCovidConditionsClinicalGuidance_EN.pdf
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Colombie-Britannique – Provincial Health Services Authority: Post COVID Recovery Care – Guidance for Healthcare Professionals: http://www.phsa.ca/health-professionals/clinical-resources/post-covid-19-care#Education/resources
Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), Québec – fiches d’information sur les aspects du traitement et des soins de la COVID longue – en français et en anglais :
Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) – Aide à la gestion de la COVID longue et outils d’information pour les clinicien·nes (8 pages) – en français et en anglais :
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En français : https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/COVID-19/Outil_Covid_Affections_postCov19_2022VF.pdf
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En anglais : https://www.inesss.qc.ca/fileadmin/doc/INESSS/COVID-19/2022_Outil_Covid_Affections_postCov19_AN-VF_01.pdf
Centre intégré de santé et de services sociaux de la Montérégie-Ouest: COVID longue – Ce que vous devez savoir (janvier 2024) – en français et en anglais :
Cliniques dédiées à la COVID longue (virtuelle et en personne) et autres services au Canada:
Les informations publiquement disponibles sur les cliniques spécialisées dans la COVID longue au Canada, récupérées par le CLW, sont listées ci-dessous par province/territoire; il existe un service national assuré par Lifemark. Les nouvelles informations ou celles mises à jour peuvent être envoyées à info@longcovidweb.ca. Cette liste fournit des informations limitées sur les cliniques ou services généraux, tels que les centres de réadaptation, les cabinets de médecine familiale ou les cliniques de neurologie, qui fournissent également des soins aux patient·es atteint·es de COVID longue. Les professionnel·les de la santé locaux·les peuvent disposer d’informations plus récentes/précises sur les services et les soins locaux/régionaux. Des formulaires de référence à présenter à votre médecin ou à votre infirmier·ère praticien·ne sont inclus lorsqu’ils sont offerts. Pour les établissements répertoriés comme étant des cliniques privées, n’oubliez pas de demander à l’avance s’ils acceptent les couvertures d’assurance.
En avril 2024, aucune information n’a été trouvée concernant la disponibilité de cliniques spécialisées en CL au Yukon, dans les Territoires-du-Nord-Ouest, au Nunavut, en Saskatchewan, au Manitoba ou dans les provinces maritimes.
À l’échelle du Canada (en date d’avril 2024)
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Lifemark Health Group (clinique privée à but lucratif) – Programme de réadaptation et de rétablissement post-COVID-19 : https://www.lifemark.ca/services/post-covid-19-rehab-recovery
Colombie-Britannique (en date d’avril 2024)
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Dans toute la Colombie-Britannique. Clinique de rétablissement post-COVID (soins virtuels). L’autorité provinciale des services de santé de la Colombie-Britannique (BC Provincial Health Services Authority) fournit des conseils sur les soins autogérés et les soins cliniques pour la CL, ainsi que d’autres ressources sur le retour au travail, les finances et d’autres formes de soutien. Sous l’onglet « critical care », vous trouverez des informations sur la manière d’accéder aux services – désormais organisés sous la forme d’un réseau de soins virtuels à l’échelle de la province, avec un processus central d’admission et d’orientation : http://www.phsa.ca/health-info/post-covid-19-care-recovery#Clinical—care
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Lien vers le formulaire de demande de consultation à la clinique provinciale de rétablissement post-COVID, gérée par Providence Health Care : http://www.phsa.ca/our-services-site/Documents/8565%20%28BCHA.0186%29%20Post-COVID-19%20ID%20Clinical%20Care%20Network%20%28PC-ICCN%29%20Referral%20Fillable.pdf
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Nelson, C.-B. Breathe Well Physio (clinique privée) s’associe à Kokanee Physiotherapy à Nelson, C.-B. pour offrir des services de physiothérapie respiratoire (en personne et virtuels) pour la COVID longue – ouverture en avril 2024 : https://www.breathewellphysio.com/locations.html.
Saskatchewan (en date d’avril 2024)
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Lung Sask – une organisation caritative (anciennement la Lung Association of Saskatchewan) – a regroupé des informations, des ressources et des renseignements de soutien à l’intention des personnes vivant avec la COVID longue : https://www.lungsask.ca/lungs/lung-diseases/long-covid-0/about-long-covid
Alberta (en date d’avril 2024)
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Dans toute l’Alberta. Alberta Care – une ressource gouvernementale centralisée qui fournit des indications générales sur les soins de la CL, une liste de symptômes, des ressources et des numéros de téléphone pour la santé globale, la réadaptation et le soutien en matière de santé mentale : https://myhealth.alberta.ca/Health/pages/conditions.aspx?Hwid=custom.ab_covid19_longcovid_inst
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La ressource myHealth comprend des informations sur la gestion de la CL, composez le 1 800 379-0563 pour joindre Rehabilitation Advice Line.
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Edmonton. Kaye Edmonton Clinic – LC Clinic : https://www.albertahealthservices.ca/findhealth/Service.aspx?id=1082905&serviceAtFacilityID=1130741
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Edmonton. Peter Lougheed Centre – Clinique de suivi pour la COVID longue (fermera en juillet 2024) : https://www.albertahealthservices.ca/findhealth/Service.aspx?id=1082023&serviceAtFacilityID=1128809
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Sherwood Park (Edmonton). Park Integrative Health Long Covid Treatment Program (en pause jusqu’à l’automne 2024): https://www.pihealth.ca/our-services
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Calgary. Breathe Well Physio (clinique privée), Calgary. Services de physiothérapie respiratoire –https://www.breathewellphysio.com/long-covid.html
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Calgary. Rockyview General Hospital – Clinique de suivi pour la COVID longue, Calgary: https://www.albertahealthservices.ca/findhealth/Service.aspx?id=1082023&serviceAtFacilityID=1130073
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Calgary. The Other Pain Clinic Inc. COVID Rehab & Survivorship Program (clinique privée) – qui propose des solutions holistiques et non médicamenteuses; la CL est mentionnée sur son site Internet comme une maladie qu’elle prend en charge : https://theotherpainclinic.com/services
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Alberta Health Services a résumé les ressources et services disponibles pour la CL par « zone » dans les provinces :
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Zone Edmonton: https://www.albertahealthservices.ca/assets/info/ppih/if-ppih-covid-19-edmonton-zone-health-services-long-covid.pdf
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Zone centrale: https://www.albertahealthservices.ca/assets/info/ppih/if-ppih-covid-19-central-zone-health-services-long-covid.pdf
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Zone Calgary: https://www.albertahealthservices.ca/assets/info/ppih/if-ppih-covid-19-calgary-zone-health-services-long-covid.pdf
Manitoba (en date d’avril 2024) – bien qu’il n’existe pas de cliniques spécialisées en matière de CL, il existe des canaux de référence des symptômes à l’échelon régional. Consultez :
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Région Interlake-Eastern Health : https://sharedhealthmb.ca/files/services-available-without-a-prescriber-ierha.pdf
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Région Northern Health : https://sharedhealthmb.ca/files/services-available-without-a-prescriber-nrha.pdf
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Southern Health-Santé Sud : https://sharedhealthmb.ca/files/services-available-without-a-prescriber-sh-ss.pdf
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Winnipeg (WRHA + Shared Health) : https://sharedhealthmb.ca/files/services-available-without-a-prescriber.pdf
Ontario (en date de mars 2024)
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Windsor. North Lambton Community Health Centre – Programme de réadaptation pulmonaire. Il ne s’agit pas d’une clinique dédiée à la CL, mais d’un service pulmonaire qui s’occupe des personnes atteintes de CL. https://eriestclair.rehabcareontario.ca/31/Linformation_en_francais/
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London. St. Joseph's Health Care London & Parkwood Institute – programmes de réadaptation - Post-Acute COVID-19 Program : https://southwest.rehabcareontario.ca/Services?lang=French
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Ottawa. Hôpital d’Ottawa – Programme régional de réadaptation externe post-Covid-19. https://www.lignesantechamplain.ca/displayService.aspx?id=204267
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Toronto. University Health Network – Post-COVID Condition Rehabilitation Program, Toronto – les demandes de consultation ne sont acceptées que de la part des professionnels de la santé de l’UHN : https://www.uhn.ca/TorontoRehab/Clinics/Post-COVID_Condition_Rehab
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Toronto. West Park Healthcare Centre - Post-Covid Outpatient Service : https://torontocentral.rehabcareontario.ca/39/Linformation_en_francais/
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Toronto. Salvation Army Toronto Grace Health Centre, The - Pulmonary Rehabilitation Clinic. https://torontocentral.rehabcareontario.ca/39/Linformation_en_francais/
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Cornerstone Physiotherapy (plusieurs sites) – Ontario. (clinique privée) – services de vidéoconférence virtuelle disponibles dans tout l’Ontario; frais couverts par la plupart des programmes d’assurance : https://cornerstonephysio.com/services/covid-rehabilitation/
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Burlington. Pillars of Wellness (clinique privée interdisciplinaire). https://pillarsofwellness.ca/
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E-consult service. Le Collège des Médecins de famille de l’Ontario a organisé un service de consultation virtuelle pour les personnes atteintes de CL : https://econsultontario.ca/access-covid-19-related-advice-on-the-ontario-econsult-service-now-including-post-covid-condition-specialties/.
Québec (en date de mars 2024)
Un réseau de cliniques de traitement de la COVID longue et de la maladie de Lyme, comprenant des centres de référence et des cliniques satellites, est en train d’être mis en place à travers le Québec, coordonné par le Centre hospitalier de l’Université de Montréal – conformément à un plan gouvernemental de 2022.
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Une liste des cliniques par région est disponible en français et en anglais (défilez jusqu’à la section « Réseau de cliniques COVID longue ») : https://www.quebec.ca/sante/problemes-de-sante/a-z/coronavirus-2019/covid-longue
Groupes de soutien par les pairs au Canada et à l’étranger :
Les groupes de soutien internationaux organisés par des organisations nationales, provinciales, territoriales et internationales sont énumérés ci-dessous. Les coordonnées de ces groupes sont disponibles sur leurs sites Web.
Groupes de soutien nationaux
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COVID Long-Haulers Support Group Canada – un groupe national sur Facebook qui a démarré en 2020; le site Web comprend des liens vers les groupes Facebook nationaux et provinciaux : https://www.covidlonghaulcanada.com
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Groupe Satellite Québec: https://www.facebook.com/share/Fv9v3rTqiYC8Apyv/?mibextid=WaXdOe
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Long COVID Canada Facebook Group – le premier groupe créé pour la COVID longue en 2020 : https://www.facebook.com/groups/longcovidcanada/
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Long COVID Kids Canada – vous pouvez vous joindre à ce groupe Facebook: https://www.facebook.com/groups/longcovidkidscanada/
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COVID longue Québec/Québec Long COVID Facebook Group (en français et en anglais): https://www.facebook.com/groups/covidlongueqc/
Groupes de soutien provinciaux et territoriaux
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Une liste des groupes de soutien provinciaux et territoriaux est proposée par COVID Long-Haulers : https://www.covidlonghaulcanada.com/support-groups/
Groupes de soutien internationaux
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Long COVID SOS Charity (Royaume-Uni): https://www.longcovidsos.org
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Long COVID Support – une organisation caritative internationale basée au Royaume-Uni qui soutient, défend et s’engage dans la recherche : https://www.longcovid.org
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Long Covid Kids (mondial, basé au Royaume-Uni) – une organisation caritative internationale qui fournit des informations, des groupes de soutien, des recherches, etc. Vous pouvez vous inscrire à un bulletin d’information. Un·e responsable canadien·ne fait partie de l’équipe. https://www.longcovidkids.org
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Long COVID Families (États-Unis): https://longcovidfamilies.org/
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C19 Awareness Recovery (États-Unis): https://www.c19recoveryawareness.com
Autres ressources – les ressources générales, le retour au travail, la réadaptation et les expériences des patient·es :
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Gouvernement du Canada – site contenant des informations sur l’état post-COVID-19 (COVID longue) : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies/2019-nouveau-coronavirus/symptomes/syndrome-post-covid-19.html
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Colombie-Britannique. L’Interdisciplinary Clinical Care Network & Provincial Health Services Authority ont produit MyGuide: Long COVID – un guide personnalisable destiné aux personnes vivant avec la COVID longue afin de les informer, de les équiper et de les responsabiliser : https://www.longcovidbc.ca
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Realize Canada. Des informations pour soutenir les personnes vivant avec le VIH et d’autres handicaps épisodiques, y compris un document vedette sur les conseils pour les personnes vivant avec la COVID longue, gérer les interactions avec les soins de santé, le retour au travail et les demandes de prestations d’invalidité (non valable pour le Québec) :
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Agence du revenu du Canada. Cette ressource fournit des informations sur la manière dont les familles peuvent demander le crédit d’impôt pour personnes handicapées. Il existe un formulaire numérique à remplir par les médecins (ou la famille). https://www.canada.ca/fr/agence-revenu/services/impot/particuliers/segments/deductions-credits-impot-personnes-handicapees/credit-impot-personnes-handicapees.html
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Long COVID Physio – une organisation internationale de soutien par les pairs, dirigée par des physiothérapeutes, qui fournit des informations aux professionnel·les et aux patient·es : https://fr.longcovid.physio/
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Long COVID Physio – exacerbation des symptômes après l’effort (PESE) : https://fr.longcovid.physio/post-exertional-symptom-exacerbation
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COVID longue série de vidéos – https://fr.longcovid.physio/long-covid-video-series
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World Physiotherapy – information, soutien, gestion, conseils : https://world.physio/fr/covid-19-information-hub/long-covid
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L’Université de Toronto tient à jour une liste de ressources pour les patient·es et les familles au sujet de la COVID et la COVID longue : https://guides.hsict.library.utoronto.ca/c.php?g=716817&p=5171775
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Your COVID Recovery (Royaume-Uni) – un site Web financé par le NHS England et proposant des ressources accessibles au public : https://www.yourcovidrecovery.nhs.uk/. La phase I est axée sur les ressources, offrant des conseils utiles pour des symptômes spécifiques, par exemple les vertiges (https://www.yourcovidrecovery.nhs.uk/covid-in-the-last- 4-weeks/effects-on-your-body/dizziness/). La phase II Your COVID Recovery est un programme de réadaptation COVID-19 en ligne, avec le soutien d’un·e professionnel·le de la santé pour les personnes référées vers le programme (généralement par un·e professionnel·le de la réadaptation).
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Physiotherapy for Breathing Pattern Disorders (Royaume-Uni) – un site destiné aux patient·es, conçu et géré par des physiothérapeutes spécialisé·es : https://www.physio-therapyforbpd.org.uk
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Cornerstone Physiotherapy (Ontario), 7 juin 2023 – des conseils pratiques pour les employeur·ses, avec des astuces simples pour soutenir les employé·es vivant avec la COVID longue : https://cornerstonephysio.com/resources/employers-guide-long-covid/
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Long COVID Work (Royaume-Uni) – un site d’information pour les personnes qui reprennent le travail après une COVID longue : https://longcovidwork.co.uk/
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Module en ligne sur l’expérience des patient·es en matière de COVID longue: résultats d’une recherche qualitative sur l’expérience des patient·s en matière de COVID longue au Royaume-Uni, menée par l’Université d’Oxford, Health Experiences Research Group : https://healthtalk.org/introduction/long-covid-in-adults/ [une ressource canadienne de ce type sera disponible à l’été 2024].
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Association pulmonaire du Canada: https://www.poumon.ca/sant%C3%A9-pulmonaire/maladies-pulmonaires/covid-longue
Livres et lectures
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The Long COVID Survival Guide par Fiona Lowenstein, suite par Akiko Iwasaki. Publié novembre 2022 par The Experiment, NY. https://www.fionalowenstein.com/longcovid-survivalguide
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Clearing the Fog par James Jackson, neuropsychologue.
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The Long Haul Par Ryan Priori- https://www.ryantprior.com/the-long-haul
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The Long Covid Self Help Guide—rédigé par des spécialistes d’une clinique spécialisée dans la COVID longue, cet ouvrage propose des explications vulgarisées et des stratégies d’autogestion pour les différents groupes de symptômes de la COVID longue (Specialists at the Post-Covid Clinic Oxford. The long COVID self-help guide. Green Tree, 2022.)
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Soutien à la réadaptation : autoprise en charge après une maladie causée par la COVID-19, deuxième édition - un guide de l’OMS pour les patient·es : https://www.who.int/europe/fr/publications/i/item/WHO-EURO-2021-855-40590-59892
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Long Covid Rehabilitation Booklet du NHS Hertfordshire. https://www.hct.nhs.uk/media/4529/long-covid-rehabilitation- booklet-july-2021.pdf
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University Hospital Network et l’University of Toronto Library, Toronto, ON – une liste de ressources pour les patient·es et les familles sur la COVID-19 et la COVID longue : https://guides.hsict.library.utoronto.ca/c.php?g=716817&p=5171775
Médias et articles de presse
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The New York Times (14 décembre 2023): 1,374 Days – My Life with Long COVID. Par Giorgia Lupi – not sure this is open access? https://www.nytimes.com/interactive/2023/12/14/opinion/my-life-with-long-covid.html
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CBC News (2 décembre 2023): ‘What I want are recovery narratives’: CBC Radio Host Gill Deacon on life with long COVID. https://www.cbc.ca/news/canada/toronto/gill-deacon-long-covid-recovery-narratives-1.7046731
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CBC News (23 juin 2023) avec Drs Fahad Razak et Angela Cheung: https://www.theglobeandmail.com/opinion/article-canada-needs-a-long-covid-strategy/
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USA National Public Radio (NPR) entretien avec un neuropsychologue sur les conseils pratiques (10 mai 2023): https://www.npr.org/2023/05/08/1174771699/a-practical-guide-for-people-with-long-covid
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Statnews article (16 février 2023). The haunting brain science of long COVID. Par Wesley Ely: https://www.statnews.com/2023/02/16/the-haunting-brain-science-of-long-covid/
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Mental Health Commission of Canada – The Catalyst Magazine (février 2023): Pace, Plan, and Prioritize – One Woman’s Story on Coping with Long COVID. By Amber St. Louis. https://mentalhealthcommission.ca/catalyst/pace-plan-and-prioritize-one-womans-story-on-coping-with-long-covid/
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Article dans le New York Times (24 janvier 2023). Long Covid is keeping significant numbers of people out of work, study finds. Par Pam Belluck: https://www.nytimes.com/2023/01/24/health/long-covid-work.html
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Article scientifique dans Nature (publié le 13 janvier 2023). Long COVID: major findings, mechanisms, and recommendations. Par H Davis, L McCorkell, J Moore Vogel, et E Topol. https://www.nature.com/articles/s41579-022-00846-2
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LA Times new article (16 novembre 2022): How patients wrote ‘the first textbook’ on long COVID. https://www.latimes.com/entertainment-arts/books/story/2022-11-16/how-patients-wrote-the-first-textbook-on-long-covid
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Balados et site Web de Jackie Baxter, personne atteinte de la COVID longue qui fournit des informations sur son histoire, des nouvelles et des expériences d’autres personnes (consulté en avril 2024): https://www.longcovidpodcast.com/
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Voices of Long COVID –un balado par Noelle. https://voicesoflongcovid.buzzsprout.com/
Possibilité de participer à des essais cliniques pour trouver des traitements efficaces
Long COVID Studies – une plateforme Web sur les essais cliniques en cours et les modalités de participation : https://longcovidstudies.net/
​
Cette ressource a été développée par une personne ayant souffert de la CL afin de simplifier l’accès à l’information sur les essais cliniques et sur la manière de s’inscrire aux études pertinentes. Cliquez sur le lien ci-dessous pour consulter la liste actuelle des essais. Les informations contenues dans ce site proviennent des deux principales bases de données d’essais cliniques qui comprennent tous les essais canadiens enregistrés : https://health-products.canada.ca/ctdb-bdec/?lang=fre et www.clinicaltrials.gov.
CLW-études financées
Pour en savoir plus sur les possibilités de projets de recherche en cours qui recrutent des participant·es/sujets et des personnes vivant avec la COVID longue en tant que partenaires de recherche, veuillez consulter notre page « Recherche ».
​​
Soutien et informations sur la manière de devenir conseiller·ère auprès des patient·es ou co‑chercheur·se
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Plusieurs ressources et programmes de formation sont disponibles pour aider les personnes ayant une expérience vécue à s’impliquer dans des projets de recherche et d’amélioration de la qualité. Voir par exemple :
REACH BC. Une initiative centralisée d’admission et de jumelage en ligne pour soutenir la participation à la recherche en Colombie-Britannique. Les résident·es de la province, qu’iels soient ou non atteints d’une maladie, peuvent s’inscrire et être mis·es en relation avec des initiatives de recherche en tant que participant·es à la recherche ou pour devenir un·e patient·e partenaire de la recherche. https://reachbc.ca
Patient Voices Network, Colombie-Britannique. Les patient·es sont encouragé·es à joindre ce réseau pour soutenir leur engagement dans les initiatives d’amélioration des soins de santé et découvrir les possibilités d’apprentissage : https://patientvoicesbc.ca/patient-partners/
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Patient, Caregiver and Community Engagement Learning Series. La série suivante de sept webinaires a été développée pour aider à soutenir les rapports et les compétences pour l’engagement dans le travail des équipes de santé de l’Ontario. Elle a été élaborée par l’équipe de recherche de Dre Kerry Kuluski à Trillium Health Partners, en collaboration avec des patient·es, des soignant·es et des membres de la communauté. Il s’agit d’une ressource autoguidée disponible en ligne : https://www.instituteforbetterhealth.com/portfolio-items/patient-caregiver-and-community-engagement-learning-series/.
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Le programme Alberta Patient and Community Engagement Research (PaCER) – les personnes ayant une expérience vécue peuvent obtenir un certificat en recherche sur l’engagement du·de la patient·e et de la communauté dans le cadre d’un programme de formation organisé par l’Université de Calgary, afin de les préparer à devenir co-chercheur·ses : https://www.ucalgary.ca/patient-community-engagement-research
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L’Ontario SPOR Support Unit (OSSU) propose une liste de plusieurs initiatives de formation visant à soutenir les partenariats entre patient·es et chercheur·ses dans le domaine de la recherche. Voir : https://ossu.ca/resources/resources-training/.
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Le programme Expériences santé Canada, dirigé par Dre Susan Law, propose un module sur les partenariats patient·es-chercheur·ses, qui permet d’entendre les expériences d’autres personnes : https://healthexperiences.ca/fr/partenariats-patient-chercheur/
Virtual Nano Course on Enabling Learning Health Systems: un cours virtuel de 90 minutes destiné aux patient·es, aux chercheur·ses et aux responsables des systèmes de santé qui participent à la mise en place de systèmes de santé éducatifs en Ontario. Pour s’inscrire : https://surveys.mcmaster.ca/limesurvey/index.php/963273.